Trisomique...et alors ?

Publié le par Un macaron, une glace et deux chocolatines

  Mercredi le jour des enfants !

 

Aujourd'hui, je voudrais vous parler d'enfants qui vont devenir adultes...si seulement on leur permet de naître.

C'est un sujet sensible, dur, auquel, bien sûr, on ne doit pas porter de jugement. Mais qui serais-je pour jeter la première pierre?

 

bébé

 

Je veux juste vous en parler parce que ce sujet me touche énormément. Parce qu'un jour, une petite Philomène comme eux a croisé mon chemin, a ensoleillé mon coeur et quelques années plus tard, donné son prénom à ma deuxième princesse.

 

 

Depuis quelques jours, une campagne de publicité "Trisomique et alors?" a commencé.

 

Cela n'a pas du vous échapper. Je me permets de vous en parler car elle m'a interpellée bien sûr, touchée et émue.

 

sarah

 

Parce que 96 % des diagnostics prénataux de trisomie débouche sur une interruption médicale de grossesse...

Parce que la trisomie maintenant est un handicap comme un autre...

Parce qu'un traitement mis en oeuvre par la fondation Jérôme Lejeune est actuellement en cours d'essai pour guérir les enfants malades ...

 

J'espère qu'on changera le regard que la société porte sur cette maladie.

Comment accepter qu'une société soi-disant "tolérante" élimine la majorité de ses "handicapés" avant la naissance? Trop lourd financièrement? Trop difficile d'adapter les institutions à ces enfants "pas comme les autres"? 

Comment ne pas concevoir un doute sur cette soi-disant "tolérance"?

 

Les personnes atteints de trisomie 21 possèdent une autre forme d'intelligence que nous n'avons pas tous : l'intelligence du coeur.

 

En les rencontrant, ce coeur débordant d'amour et de joie nous ensoleille.

 

Alors osons les aimer comme ils nous aiment, spontanément et à coeur grand ouvert.

 

alix     heureux

Publié dans Vivre en chrétien

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Lania 02/07/2014 23:29


Re bonjour


Je rentre d'une réunion repas avec l'association "Le Mouvement de la paix", je vais faire des ateliers avec les enfants cet été : parole et écriture ou l'inverse. 


Pour votre question, je suis conteuse et je suis intervenue 8 années dans un foyer pour jeunes handicapés adultes, mentaux et physiques. J'ai avec eux et une aide émdico-psy monté chaque année
parfois trois parfois un spectacle. A chaque foi, bonheur et plaisir mélangé, convivialité et fraternité. Ahurissant. Franchement ils m'ont aidé à vivre.


J'espère les retrouver un jour, pour l'instant je me suis tournée vers les O-3 ans et au clavier nufmérique. Amitié


 

Lania 02/07/2014 18:23


Bonjour


Je ne connaissais pas cette mise en avant "publicitaire" mais je la trouve délicieuse et pour avoir travaillé et j'espère retravailler un jour avec ce ppublic, je dis oui à votre article. 


Je vais voter pour vou. A bientôt.


 


 

Docteur Chocolatine 02/07/2014 22:12



C'est adorable . Je suis très contente que vous soyez touchée par cette campagne. Dans quel domaine avez vous travaillé?


Merci de votre vote, c'est gentil à vous. Je vous souhaite une belle soirée.



Lilydine 05/02/2013 11:57


 Oui, je suis très en avance sur mes tours, je choisis au fur et à mesure des tirages afin de pouvoir découvrir
un max de blogs.


Bonne journée !

Lilydine 02/02/2013 10:55


 Oui, c'est tout à fait ça, je viens bientôt piocher (en fait c'est fait) une recette chez toi !


Bon week-end.


Lily

Un macaron, une glace, trois chocolatines 03/02/2013 22:04



Euh, c'est dans un mois, rassure moi...enfin, j'espère !



LIlydine 28/01/2013 11:05


Hello,


Je suis maman de deux jeunes adultes handicapés, ma fille de 24 ans qui a fait un arret cardiaque à la naissance, cerveau endomagé et d'un garçon de 17 ans, trisomique.


Je sais ce qu'est le handicap, je vois malgré l'amour que je porte à mes enfants, qu'ils ne sont pas heureux car l'extérieur est dur, le regard des autres et le refus de les accepter tel qu'ils
sont, alors que 96 % des grossesses soient intérompues ça ne m'étonne pas et pour cause...


Il faut le vivre au quotidien...


Nous n'avons plus de vie, pas d'aide, et le futur est incertain.


Je ne me souviens pas d'un seul moment où nous avons été serein face à l'avenir...alors on profite de chaque moment en évitant de regarder plus loin car ça fait souvent mal, notre adage c'est
"ici et maintenant"


Je ne veux pas non plus me poser la question "et si j'avais su pour mon fils, qu'est-ce que j'aurai fait" car je connais la réponse, je me dis plutôt, je suis bien contente de ne pas l'avoir su,
car je n'ai pas eu ce douloureux choix à faire et le porter toute ma vie en croix.


Ce n'est pas très gai tout ça, mais c'est notre vie, et c'est nos enfants, nous les avons voulu, nous les aimons et c'est un bonheur malgré tout et ils nous rendent notre amour au centuple et ça
c'est une expérience que peut de gens connaissent.


Quand les gens commencent par "vous n'avez pas eu de chance..." je les arrête tout de suite en leur disant qu'ils parlent de nos enfants, un enfant est un enfant, c'est vrai que ça les calment
tout de suite 


Je ne regrette rien, car ils m'ont fait changer le regard que j'ai sur la vie, l'amour, l'amitié et surtout mes priorités, mais c'est mon expérience.


J'ai connu aussi beaucoup trop de familles brisées après la naissance d'un enfant différent, et croyez moi, il n'aurait pas fallu qu'il naisse, ni pour lui ni pour ses parents ni pour ses frères
et soeurs...


En parlant de statistiques, saviez-vous que 80 % des adultes handicapés vivent au dessous du seuil de pauvreté ?


Que pour ma fille, je n'ai aucune aide financière en dehors de son allocation qui part à 70 % dans son établissement et qu'il faut qu'elle vive avec le reste.


Chaque mois je lui verse une "pension" pour qu'elle ai un peu de loisirs, qu'elle aille chez le coiffeur et ce que toute jeune fille a besoin, et que d'ici deux ans, je vais faire la même chose
pour mon fils...


Qu'elle habite en Normandie parce que sur Paris et sa banlieue je n'ai rien trouvé d'acceptable pour elle et que toujours dans quelques années, je ne sais pas où mon fils va attérir car je vais
lui trouver un foyer qui lui conviendra pas le 1er venu mais un endroit où je sais qu'il sera bien, comme l'est ma fille...


C'est tendu...mais c'est la vérité et notre quotidien hélas, alors oui, ne jetons pas la pierre et surtout ne jugeons pas car qui nous sommes pour le faire !


Lily

Un macaron, une glace, trois chocolatines 29/01/2013 16:04



Merci Lilydine pour ton témoignage. Tu es une maman très très courageuse. Bravo à toi, bravo pour tout ce que tu as fait. Prends l'instant présent et sois fière de ce que tu fais surtout. Bisous
et à très bientôt (un tour en cuisine, non?)



DAphné 21/06/2012 16:57

bonjour,

je n'avais pas vu cette campagne non plus :) choix très difficile pendanr la grossesse quand on apprend que notre enfant est atteint de cette maladie . quand j'ai fait ma premiere echo, on ma parlé
de trisomie et d'img etc car les resultats de la clarté nucale etaient tres mauvais, le monde s'est effondré donc la grande question, vais je le garder .. A cette question j'ai repondu oui car c
etait deja un bebe miracle apres 6 fausses couches donc pour moi si elle etait la c'etait un miracle . Le papa ne souhaitait et ne se sentait pas le courage d assumer un enfant handicapé ..
resultat elle n avais rien donc oufff sauf que à la naissance ( prematurée) elle a fait un arret respi qui a entraine une hemoragie cerebrale donc l handicap il est la qd meme .. une petite fille
hemiplegique avec des retars de developpement en tous genre etc, moi j'ai reussi a faire face car j etais deja preparé grace a cette peur a 12 sa, le papa un peu moins .. donc tout cela pour dire
que" guider" les enfants porteur de handicap ce n'est pas du tout facile, c'est enormement de don de soi et d investissement et malgré ce que l'on peut penser, la medecine et l etatt helas est
encore pas mal larguée ds l accompagnement au quotidien . Donc d'une cote je peux comprendre les gens qui ne se sentent pss d assumer un enfant different . APRES pour ce qui est des trisomique, j
en cotoie tous les jours ds le centre de reeducation de ma puce, et tout comme tout les enfants porteur de handicap leger ou lourd, effectivement ils sont magiques, tellement plus intelligent de
coeur et sensitif , helas et ca va paraitre dur ce que je vais dire mais c 'est les autres, les gens " normaux" qui n'ont pas de coeur et leur font bcp de reflexions et cela je ne le souhaite à
personne car ca fait mal et en tant que parents ont peu rien faire face à la mechancetés d autrui, si ce n'est renforcé nos enfants " different' à passer outre la secheresse de coeur des autres.

Un macaron, une glace, trois chocolatines 23/06/2012 12:03



Merci Daphnée de ton témoignage, de ton courage et de l'amour que tu donnes tous les jours à ta puce ! Merci pour tout car c'est grâce à des mamans comme toi qu'on sait qu'un enfant handicapé est
aussi un grand moteur dans la Vie.


Oui, c'est un choix très difficile et je ne juge pas ceux qui ne s'en sentent pas capables. Je voudrais qu'on lutte contre les préjugés, contre l'exclusion de ceux qui ne sont pas "normaux" et
contre cette société qui ne fait rien pour les aider.


Bon courage, Daphnée ! Et juste un énorme MERCI !



heike 03/06/2012 16:48

Sujet bien épineux. D'un côté certains enfants trisomiques vivent bien, entourés de leurs familles et d'amis, et ils nous font partagés leur bonheur de vivre. Mais ce n'est pas toujours le cas :
enfants abandonnés, rejetés que ce soit par la famille ou à l'extérieur, difficultés scolaires, de travail, de maladies ( résistance affaiblie )... Et l'épineux problème : l'enfant pourra-t-il
vivre seul un jour ? Qui l'aidera quand on ne sera plus là ? Car avoir un enfant trisomique, c'est encore plus d'engagement, de responsabilité financière mais aussi morale, de combats tous les
jours contre le regard des autres. C'est à chacun de se demander s'il en la possibilité.

Un macaron, une glace, trois chocolatines 04/06/2012 22:23



96% des diagnostics de trisomie prénataux aboutissent à une interruption médicale de grossesse, ce qui est énorme.


Je sais que c'est un sujet très très délicat, que l'on ne peut pas juger les personnes qui sont dans cette situation car on y a pas été confrontés et que chaque famille est unique avec son
histoire, son entourage, ses possibilités financières aussi (car le handicap est également couteux). Tu as soulevé de bonnes questions.


Je crois que nous sommes souvent plus "courageux" qu'on ne le pense, qu'on a plus de capacité d'adaptation que nous ne pensons.


La trisomie 21 est une maladie lourde, c'est vrai. Mais les enfants actuellement porteurs sont beaucoup mieux pris en charge, leur espérance de vie est longue maintenant...Leur maladie ne les
empêchera pas de vivre.


Je voulais qu'on sache qu'un traitement pour pallier au handicap était en cours d'évaluation et que, si traitement il y a, où sera l'utilité d'un tel dépistage dans quelques années? Qu'au lieu de
les éliminer, ne vaudrait-il mieux pas (surtout) développer des aides pour eux, adapter la société à la différence et au handicap plutôt que d'éliminer ou d'exclure ceux qui ont des difficultés?


Oui, c'est litigieux. Mon coeur me dit aussi quelque chose car tous les trisomiques que j'ai croisés dans ma vie se sont révélés être des personnes intelligentes de coeur, lumineuses et douées de
beaucoup d'amour.


Merci en tout cas de ton commentaire éclairé. A bientôt !



Elodie 29/03/2012 21:32

Un sujet bien épineux... comme Olivia, je ne sais pas quelle serait ma décision si on m'annonçait un bébé atteint de trisomie...
Bel article en tout cas et qui donne à réfléchir.

Un macaron, une glace et deux chocolatines 03/04/2012 18:22



C'est vrai Elodie ! On ne sait jamais ce qu'on déciderait...



Estelle 29/03/2012 20:33

votre post me touche tout particulièrement aujourd'hui, dans mon entourage une petite maman attendait les résultats de son amnio, cette maman n'est pas croyante et je n'osais imaginer la suite si
les résultats n'étaient pas bons, je connais tant de familles qui sont heureuses avec leurs enfants trisomiques, je lui avais parlé de cela, mais je ne sais pas si j'avais été "entendue" ... j'ai
prié pour que tout se passe bien, tout à l'heure les résultats sont tombés, tout va bien pour le bébé, mais je n'ai pu m'empêcher de penser à ce qui se serait passé si ...

Un macaron, une glace et deux chocolatines 29/03/2012 21:12



Merci Estelle !


Ouf ! je suis contente pour elle que tout aille bien. Tant de stress et de risques pour des bébés qui vont bien au final.


J'espère vraiment que dans 10 ans, on guérira cette maladie et qu'on n'éliminera plus ces petits.



Liliane 29/03/2012 16:31

Je connais très bien une petite de 17 ans c'est vrai elle donne plein d'AMOUR aux proches après faut gérer l'avenir ,
honnêtement je ne sais pas ce que j'aurais fait si .....Et cette campagne doit faire réfléchir effectivement

Un macaron, une glace et deux chocolatines 29/03/2012 21:10



Bien sûr, on ne sait pas ce qu'on aurait fait. Et ce choix là est dur, je pense car on sait qu'on a une sacrée responsabilité ou quelque part, je retourne, une responsabilité sacrée. A nous peut
être de demander de l'aide au Seigneur car on ne peut pas y arriver tout seuls.



S. Nathalie 28/03/2012 22:45

Personnellement sur Ajaccio je n'ai encore vu aucune affiche.
De la tolérance, du respect pour le choix de chacun......
Tant d'amour à donner et à recevoir......
Bonne soirée.

Un macaron, une glace et deux chocolatines 29/03/2012 21:08



Non, on ne voit pas d'affiches c'est juste dans les magazines surtout.


Bonne soirée Nathalie !



Les Ptites Gambettes 28/03/2012 22:20

Merci pour ce superbe post ! J'ai eu un énorme coup de foudre pour tous ces enfants lorsque les premières affiches ont commencé a paraitre. Une beauté intérieure que peu ont . Un sacré pied de nez
!!!! Une campagne remarquable !!!

Un macaron, une glace et deux chocolatines 29/03/2012 21:08



Tu penses ! Pour une fois que je parle d'autre chose que de ma petite vie, faut bien que ces enfants aient le droit à la parole et à mon hommage...


Oui, de vrais rayons de soleil !



christine 123 28/03/2012 21:59

Que de verités dans cet article Diane!!Se poser les questions justes,sans jugement ni à priori......Ouvrir son regard.....

Un macaron, une glace et deux chocolatines 29/03/2012 21:07



Merci Christine ! J'essaye de ne pas juger. Ce n'est pas toujours évident mais c'est humain.



gridelle 28/03/2012 13:58

ton billet est très touchant.... merci pour eux et beaucoup de respect aux parents qui font le choix de donner la vie à ces enfants, sans juger ceux qui n'y arrivent pas...

Un macaron, une glace et deux chocolatines 29/03/2012 21:06



Oui ce n'est pas évident ce choix là. Mais je voulais parler des avancées de la science qui nous font espérer qu'un jour cette maladie ne sera plus jamais vue comme un handicap.


Avant, ce n'était pas mieux : ces enfants là ne sortaient pas, restaient dans leur famille et vivaient rarement plus de 20 ans. Maintenant, on arrive à les soigner, à les intégrer...mais malgré
tout ça, il y en a tellement qui sont éliminés avant la naissance. C'est un vrai drame !



Olivia 28/03/2012 12:45

Je n'ai pas vu cette campagne ici mais je la trouve très intelligente et belle. Je me faisais justement la même réflexion il y a quelques jours... Mais j'ignore si j'aurais eu le courage de
"garder" un enfant trisomique après le HT21... Merci pour cet article :)

Un macaron, une glace et deux chocolatines 29/03/2012 20:50



Oui, je crois que c'est la question qu'on se pose toutes. Je pense qu'on doit bien y réfléchir et prendre du recul sur la société qui exclue avant même la naissance.